“Lupo racconta la SMA”. Stati d’animo, sfide e obiettivi di chi vive da vicino con l’atrofia muscolare spinale in 12 favole illustrate

Dal 23 settembre al 6 ottobre il volume in distribuzione gratuitamente nelle librerie laFeltrinelli

Esperienze vere che diventano favole illustrate. È questo il principio alla base del libro “Lupo racconta la SMA”, un volume di 12 storie per descrivere e far conoscere l’Atrofia Muscolare Spinale, malattia genetica rara che secondo le stime interessa oggi in Italia circa 850 persone, di cui la maggior parte con un’età inferiore ai 16 anni.  Frutto della collaborazione tra Biogen e I’Istituto Europeo di Design (IED) di Milano, il volume è stato scritto da Jacopo Casiraghi, Responsabile del Servizio di Psicologia del Centro Clinico NeMO di Milano e psicologo dell'Associazione Famiglie SMA Onlus, e illustrato da Samuele Gaudio (IED).

Scritto con un linguaggio semplice e ambientato nella natura con protagonisti simpatici animali, il libro rappresenta un modo alternativo per raccontare gli stati d’animo, le sfide e gli obiettivi di chi convive con la SMA. 

“Questo libro descrive attraverso parole e immagini la SMA, affinché i lettori grandi e piccini possano riconoscersi nelle storie e nei protagonisti. Si tratta di favole a volte crude e dolorose, così come terribile e spietata può essere questa malattia – commenta Jacopo Casiraghi – Sono però anche favole terapeutiche perché cercano di proporre una lettura diversa dei momenti più difficili, valorizzando le risorse dei protagonisti, scovando la luce nelle ombre più scure, al fine di produrre un cambiamento nel modo in cui si attribuiscono significati alla patologia. Mi piace pensare che da esse possa nascere qualcosa di costruttivo per i genitori, per i bambini e per tutti coloro che vogliano ascoltare”. 

Lupo, Mastro Gufo, Papà Lepre, Mago Corvo e tanti altri personaggi arriveranno gratuitamente nelle librerie laFeltrinelli di tutta Italia il 23 settembre, per i grandi e i piccini che vorranno conoscere meglio l’universo e gli eroi che convivono con l’Atrofia Muscolare Spinale. 

“Lupo racconta la SMA” ha ricevuto il pieno sostegno, oltre che della comunità SMA, anche dei principali attori coinvolti: Famiglie SMA, l’Associazione per lo Studio delle Distrofie Muscolari Spinali Infantili (ASAMSI), la Società Italiana di Neurologia (SIN), l’Associazione Italiana di Miologia (AIM), l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) e il Consiglio Nazionale Ordine degli Psicologi (CNOP). 

La missione di Biogen è chiara: essere pionieri nelle neuroscienze. L’azienda si avvale di una ricerca scientifica all’avanguardia per sviluppare e rendere disponibili terapie innovative destinate alle persone che in tutto il mondo vivono con gravi patologie neurologiche e neurodegenerative. Fondata nel 1978 da Charles Weissmann, Heinz Schaller, Kenneth Murray e dai Premi Nobel Walter Gilbert e Phillip Sharp, Biogen è una delle prime aziende biotecnologiche al mondo. Oggi Biogen vanta il portfolio di farmaci più ricco al mondo nell’ambito delle terapie per la sclerosi multipla (SM), ha introdotto il primo trattamento per l’atrofia muscolare spinale (SMA) ed è all’avanguardia nella ricerca neurologica in SM e neuroimmunologia, Alzheimer e demenze, disturbi del movimento e neuromuscolari, neurocognitivineurologia acuta, dolore e oftalmologia.  Inoltre, tramite il suo portfolio di biosimilari di farmaci biologici avanzati, Biogen offre l’opportunità di ridurre le aspettative di spesa del Servizio Sanitario per le terapie biologiche di importanti malattie.