Sclerosi multipla – nell’ambito del progetto “StayHome” nasce in Sicilia un modello sperimentale di integrazione ospedale-territorio, grazie alla collaborazione tra il centro SM di Cefalù e le ASP di Enna e Agrigento

• Il progetto StayHome, sviluppato da Biogen con il Patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN), coinvolge 10 Centri per il trattamento della Sclerosi Multipla (SM) in Italia, con l’obiettivo di favorire la piena integrazione del setting domiciliare nei percorsi di trattamento e di assistenza.
• Nella cornice di “StayHome” e dalla stretta collaborazione e integrazione dei servizi offerti dal centro SM di Cefalù e dalle Aziende Sanitarie di Enna e Agrigento, nasce in Sicilia un progetto pilota che mette a punto un nuovo modello di gestione delle persone con SM.

Cefalù – 26 ottobre 2022 – Favorire una piena integrazione della casa come setting di cura nell’ottica di una maggiore prossimità del trattamento, dell’assistenza e di un miglioramento della qualità di vita delle tante persone, se ne stimano 133.000 in Italia¹, che vivono con la Sclerosi Multipla (SM): è questo l’obiettivo del progetto StayHome, sviluppato da Biogen con il Patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN). Una progettualità che attraversa l’Italia, con il coinvolgimento di 10 Centri per il trattamento della SM, tra cui il Centro SM della Fondazione Istituto G. Giglio di Cefalù che, nell’ambito di StayHome, ha dato vita a un nuovo modello sperimentale di collaborazione ospedale-territorio e ha avviato il progetto pilota, che prevede la definizione di un nuovo percorso condiviso tra il Centro e le ASP limitrofe di Enna e Agrigento. Il progetto, attualmente in corso, punta a dare risposte concrete ai bisogni dei circa 1.500 pazienti provenienti da tutta la Sicilia e seguiti presso il Centro SM di Cefalù.

Punto di partenza è stata la presa di coscienza di un problema cruciale nell’assistenza delle persone con SM in cura presso il Centro di Cefalù: la distanza tra l’abitazione e l’ospedale, dove vengono somminitrati trattamenti e servizi assistenziali. “Molte delle persone che seguiamo provengono da Siracusa, da Arigento e da Sciacca, che distano tra i 150 e i 300km– spiega Luigi Grimaldi, primario dell’Unità operativa complessa di Neurologia del Centro Sclerosi Multipla Fondazione Istituto G. Giglio di Cefalù - Considerando che molte di loro sono minorenni, o non sono autonome nei movimenti, risulta chiaro che per ogni visita al nostro Centro si mobilita spesso un’intera famiglia, con un impegno significativo sia da un punto di vista assistenziale sia economico. Per dare risposta al bisogno di una maggiore prossimità di cura, abbiamo istituito una cabina di regia composta da un referente del Centro di Cefalù e da referenti delle ASP di Enna e Agrigento, con l’obiettivo di individuare insieme un percorso integrato ospedale-territorio che faciliti e migliori il percorso di cura. La partecipazione al progetto StayHome ha rappresentato un importante catalizzatore e ha facilitato la messa a punto del progetto pilota che stiamo sperimentando con successo”.

Oltre alla presa in carico condivisa tra Centro SM e ASP (Aziende Sanitarie Provinciali), che verrà implementata tramite la messa a punto di un registro informatico dei pazienti condiviso e tracciabile, il progetto pilota che coinvolge l’area di Cefalù, Enna e Agrigento ha individuato altre 4 macro-aree di collaborazione tra ospedale e territorio. “Un aspetto cruciale riguarda la gestione e distribuzione dei farmaci: l’impostazione del piano terapeutico rimane in capo al Centro SM di Cefalù, ma la successiva distribuzione potrebbe essere gestita dall’ASP più vicina al domicilio, agevolando così pazienti e famiglie – racconta Giovanni Albano,  Presidente del Centro di Cefalù – “Non meno importante e ambizioso è l’obiettivo di ridurre i tempi di attesa per le risonanze magnetiche, che vogliamo raggiungere attraverso un nuovo meccanismo condiviso di identificazione della disponibilità per gli esami tra il nostro Centro SM e le due ASP, con anche la condivisione telematica dei referti”.

Un elemento fondamentale del percorso di cura è poi quello della riabilitazione: anche questa importante fase è stata presa in considerazione tra le aree di collaborazione e miglioramento individuate nel progetto pilota, come sottolinea il Direttore Generale della ASP di Enna, Francesco Iudica: “Insieme al Centro di Cefalù e alla ASP di Agrigento abbiamo definito un nuovo modello che delinea percorsi diagnostici condivisi, presa in carico e dispensazione dei farmaci decentrata più vicina ai pazienti e follow up radiologici standardizzati. Il modello prevede l’istituzione di touchpoint costanti tra specialisti, a livello interaziandale, con la conseguente riduzione dei tempi di presa in carico, sempre a beneficio dei pazienti”.

Significativo anche lo sforzo di implementare telemedicina e teleconsulto, in un’ottica di maggiore integrazione dei servizi offerti dal Centro SM e dalle ASP coinvolte. “Non solo ci prefiggiamo di potenziare il ruolo del domicilio nella gestione dei pazienti, attraverso un maggior ricorso al teleconsulto ­– spiega Mario Zappìa, Direttore Generale della ASP di Agrigento - Vogliamo che le possibilità che la tecnologia offre in questo senso siano utilizzate in un’ottica di co-gestione del paziente, che coinvolga quindi tanto il personale del Centro quanto quello dell’ASP territoriale di riferimento. Un approccio collaborativo che costituisce una novità importante e che potrebbe estendersi su larga scala in vista dell’implementazione di una piattaforma unica di telemedicina in Regione Sicilia”.

Sulla base delle aree di lavoro individuate dalla cabina di regia, sono stati fissati alcuni obiettivi condivisi e misurabili, come spiega Salvatore Zappulla, Direttore U.O.C. Neurologia della ASP di Enna: “Uno dei touch point che stiamo misurando è la riduzione del tempo trascorso tra il primo contatto con il Centro SM e l’implementazione ed erogazione del piano terapeutico. Un fattore, quello del tempo, che incide sull’ottimizzazione del percorso di cura con effetti sull’aderenza dei pazienti nell’arco dell’intero percorso”.

Gli fa eco Rosa Avarello, Direttore Neurologia presso la ASP di Agrigento che commenta: “Il progetto in corso pone l’accento su elementi chiave del percorso di presa in carico del paziente, permettendo di porre particolare attenzione alla misurazione di fattori quali la quantità di visite di controllo effettuate, l’accesso alla risonanza magnetica e il numero di visite di follow-up realizzate in modalità televisita. I risultati di queste misurazioni permetteranno di avere una visione più chiara e analitica sulle aree di miglioramento e sulle successive azioni da intraprendere in questa direzione”.

È d’accordo Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato Biogen Italia, che conclude: “All’interno del percorso che StayHome sta tracciando attraverso i Centri SM italiani, il progetto pilota avviato in Sicilia testimonia come dalla condivisione di informazioni e prassi virtuose possano nascere modelli innovativi e nuovi strumenti di gestione di malattie neurologiche complesse, come la Sclerosi Multipla. Come azienda che opera da anni sul fronte della ricerca di nuove soluzioni per migliorare la vita delle persone che affrontano la Sclerosi Multipla, ci impegniamo ad ascoltare i bisogni di pazienti e professionisti sanitari a 360°: da qui nasce il progetto StayHome, che mette al centro la prossimità della cura. Come tracciato anche dal PNRR, la casa costituisce un setting di grande potenzialità che merita di essere valutato, integrato e valorizzato all’interno di nuovi modelli organizzativi, che possano portare a miglioramenti concreti nel percorso terapeutico e assistenziale delle persone con Sclerosi Multipla”.

1. https://www.aism.it/cosa_e_la_sclerosi_multipla

La missione di Biogen è chiara: mettere la scienza al servizio dell’umanità. Il nostro obiettivo è fare la differenza nella vita delle persone che vivono con malattie neurologiche e non solo. Agiamo con impegno e consapevolezza anche nei confronti delle persone che lavorano con noi, dell’ambiente e delle comunità dove viviamo e lavoriamo. La nostra dedizione e motivazione si riflettono nel nostro approccio alla responsabilità sociale di impresa (CSR), che crediamo possa generare benefici concreti per la nostra organizzazione e per il mondo in cui viviamo. 

Fondata nel 1978 da Charles Weissmann, Heinz Schaller, Kenneth Murray e dai Premi Nobel Walter Gilbert e Phillip Sharp, Biogen è una delle prime aziende globali nel campo delle biotecnologie. Oggi Biogen vanta un portfolio di farmaci ampio e diversificato nell’ambito delle terapie per la Sclerosi Multipla, ha introdotto il primo trattamento per l’atrofia muscolare spinale e ha sviluppato il primo trattamento approvato negli Stati Uniti, in grado di agire su un meccanismo patologico caratterizzante la malattia di Alzheimer. 

Nel 2020, Biogen ha lanciato un’iniziativa coraggiosa, che durerà 20 anni e a cui è stato riservato un investimento di 250 milioni di dollari, per affrontare le tematiche, profondamente interconnesse, del clima, della salute e dell’equità. L’obiettivo di Healthy Climate, Healthy Lives™ è di eliminare l’utilizzo dei combustibili fossili da tutti i processi aziendali, costruire collaborazioni istituzionali per far progredire la scienza, con l’obiettivo di migliorare la salute umana, e supportare le comunità meno abbienti.