Disfagia, ricette e consigli degli esperti all’insegna del gusto e dell’inclusività a tavola

“SMAnia di Gusto” fa tappa a Roma con un incontro organizzato da Biogen insieme all’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù per promuovere la convivialità e la condivisione dei pasti nonostante la disfagia.
 

Roma, 1 dicembre 2022 – “SMAnia di gusto on the road” continua il suo viaggio in Italia, con una tappa a Roma, per promuovere il gusto della buona tavola nonostante la disfagia – ovvero la difficoltà nella deglutizione di cibi solidi e liquidi che può colpire le persone che convivono con malattie neuromuscolari, come l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA).

Sabato 3 dicembre Biogen, con la partecipazione degli esperti di SMA e nutrizione dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, coinvolgerà la comunità di persone che convivono con la patologia e le loro famiglie in un incontro a loro dedicato, con la partecipazione straordinaria dello chef Roberto Dormicchi, che proporrà gli “Gnocchi di patate e porro con vellutata di casciotta di Urbino e salmone”, una ricetta semplice, ma dal tocco gourmet, adatta alle esigenze e ai bisogni particolari di chi convive con questa problematica.

L’idea di fondo che ha ispirato Biogen, azienda leader nelle neuroscienze, a trattare il tema dell’alimentazione per persone con disfagia nasce proprio dal fatto che il cibo è molto più che una semplice fonte di sostentamento per il nostro corpo: è anche espressione di amicizia, amore e, spesso, un momento di condivisione fondamentale che rafforza le relazioni affettive e sociali, capace di creare emozioni e di far tornare alla mente ricordi lontani. Ma il tema dell’alimentazione è anche particolarmente caro a tutti i professionisti della salute e della cura: una gestione non adeguata della dieta può infatti avere - in chi convive con una malattia neuromuscolare - ricadute anche gravi sulla qualità di vita e, per esteso, sull'intero nucleo famigliare, sia dal punto di vista fisico, che relazionale ed emotivo.

“SMAnia di gusto” è pensato, dunque, non solo per lanciare il messaggio che è possibile continuare a godere del piacere del gusto, ma anche per offrire risposte pratiche. L’iniziativa si inserisce, infatti, all’interno del più ampio progetto Soft Food: il piacere di mangiare a portata di click! Una serie di video-tutorial e video-ricette consultabili su https://www.togetherinsma.com/ per preparare piatti buoni, bilanciati e realizzati con consistenze modificate, proprio per ovviare ai problemi di disfagia. Dalla versione on line, il progetto si è articolato in “SMAnia di gusto on the road”, un roadshow per portare l’iniziativa sul territorio. Dopo un primo appuntamento ad Ancona, il progetto ha fatto tappa a Napoli e, il mese scorso, a Milano. L’ultima tappa quest’anno è appunto quella del 3 dicembre nella Capitale.

“I caregiver hanno spesso un ruolo fondamentale nel favorire un’adeguata gestione della dieta delle persone con malattie neuromuscolari come la SMA – spiega Adele D’Amico, Dirigente Medico, UOC Malattie Muscolari e Neurodegenerative, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma - “È quindi fondamentale che siano informati e consapevoli dell’impatto che i disturbi nutrizionali hanno sulla qualità di vita, per poter rispondere in modo adeguato ai bisogni legati ad un aspetto così cruciale della quotidianità. Coinvolgere tutta la famiglia nel percorso di presa in carico significa permettere alle persone con disfagia di seguire una dieta bilanciata, adeguata alle esigenze particolari che questa problematica comporta, ma anche prendersi cura degli aspetti emotivi associati all’esperienza del pasto. Perché condividere il valore della socialità e del buon cibo, significa promuovere una cultura (e una cucina) di inclusione.”

L’incontro di Roma vedrà quindi la partecipazione dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, che fornirà il supporto scientifico di un team di esperti di malattie muscolari e neurodegenerative che tratteranno i molteplici aspetti della disfagia: dal ruolo della nutrizione nella presa in carico clinica, fino al valore emotivo del cibo, come elemento di condivisione, piacere e convivialità. L’iniziativa SMAnia di gusto gode del Patrocinio delle Associazioni dei Pazienti, ASAMSI, Famiglie SMA, UILDM e della Fondazione Paladini.   

“Per una corretta gestione delle patologie neurologiche è fondamentale un approccio multidisciplinare, che prenda in considerazione l’impatto che queste malattie hanno su diversi aspetti che influenzano la qualità di vita, come l’alimentazione - commenta Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Italia. “Supportare chi convive con patologie neuromuscolari come la SMA e i caregiver significa ascoltare i loro bisogni ed esigenze, andando oltre le terapie, per dare risposte concrete: per questo abbiamo sviluppato un progetto che dà sostegno in un momento particolarmente carico di significato, non solo da un punto di vista clinico, ma anche e soprattutto psicologico e sociale, come quello del pasto”. 

L‘appuntamento con “SMAnia di gusto” rappresenta così un’opportunità per continuare a fare cultura di inclusione e promuovere le condizioni per dare valore alla qualità di vita, nonostante la malattia.